凡妮莎梨的旋轉木馬樂園

兩年前我姪女(幼稚園中班)患了皮肌炎，當下成了重大疾病患者(終生)，當時對我們如晴天霹靂，心裡反覆的問，我們家人都挺健康，怎麼姪女會得這麼嚴重的皮肌炎。

 

一開始並不了解皮肌炎，也聽不出來這三個字竟是重症，估狗了網路的資訊，心裡愈是害怕，實際成功經驗例子並不多，只知道，大人得了很快就走了，小孩得了治癒率較高。但這也並不能讓我們鬆懈，現在姪女仍在吃藥，吃類固醇的關係，變小腫妹到目前已是活蹦亂跳的瘦高妺了，所以在此僅提供一些些經驗分享(由於我並沒有參與，所以只能就聽到的狀況淺層說明)。

 

一開始是姪女會和家人說，走路走不動，樓梯爬不動，在家走也走不動，見到親人都說走不動，問了學校老師，她並沒有和老師講過這些話，走跳都很正常，所以大家以為她在吃妹妹的醋，因為妹妹還小爸媽都會抱。曾經她坐在地板上１個小時都沒動，大家也以為她在無理取鬧而沒理她（現在想想真是好心疼，她是真的無力）。不過仍然有帶她去看了雙和醫院的骨科，榮總不知什麼科，照了X光、驗血，卻都沒看出什麼，後來去看了接生她的婦產科醫生，醫生聽了症狀才說很像是皮肌炎，建議趕快去大醫院，於是去了馬階醫生馬上住院檢查，確定是皮肌炎，這個過程也是過了快一個月了（其實發現算快的）

 

後來馬階醫院確實有讓不正常指數降下來，但是經過兩週並沒有繼續降的跡象，於是轉成我上網查到的台大醫院免疫風濕科謝松洲醫師，有治好過皮肌炎病患，查到他在台大醫院北護分院有就診，比較好掛號，也離我娘家近，所以我弟就轉到謝松洲醫師門診了

 

醫生說，他沒治過幼兒皮肌炎，但是他成功讓不正常指數降下來了，我姪女是他看診中最小的病人

 

大家都知道找到好醫生很重要，但也要有醫生緣，很高興，我們找到了，借此也分享我們找到的好醫生

謝醫師本來回台大看診了，104/06有查到仍有在台大北護分院看診(預約制)

如果想看的人，或許要現場掛號看看醫師看不看了

或可以先去電人工掛號中心看看現場有沒有開放了

或直接到台大醫院掛號

 

另外想說的是

不要輕忽小孩子的反應，有時一疏失，時間一拖久，或許就會延誤治療的時間

 

幼年型皮肌炎

原因：幼年型皮肌炎是一種原因不明，目前認為是一種侵犯多器官的自體免疫疾病，特性是在橫紋肌和皮膚有急性和慢性、非化膿性發炎的反應現象。好發於5到14歲兒童，以女孩居多。

 

臨床症狀：臨床症狀主要以非特異性全身症狀、肌無力與皮膚症狀三項為主。

 

一、非特異性全身症狀

發燒、厭食、全身倦怠、容易疲勞、體重減輕、無精打采、不喜歡活動等全身症狀，此時容易誤診為其他疾病。

二、皮膚症狀

通常發生在肌肉症狀之前或同時發生。臉部是最常影響的地方。紅疹最常出現 於臉上，尤其是鼻子及臉頰會呈現蝴蝶狀分佈，而且紅斑常延伸到肩膀、前胸、上下肢伸側面等太陽常照射之處，稱為Heliotrope sign。另外常在手部近端指尖、關節背側處有對稱性變亮、變紅的萎縮性疤痕狀的硬斑或是丘疹(Gottron sign)。

三、肌無力

皮肌炎患者都會出現對稱性近身肌肉無力。患者通常無法由躺姿站起來。蹲姿無法站起或須靠雙手撐著膝蓋才能站起此即所謂的Gower’s sign。日常生活中肌無力可能會表現出走路常跌倒或梳頭、舉手、跳躍、爬樓梯等動作出現困難。當疾病繼續進行時，由於呼吸肌肉及吞嚥肌肉受影響，所以病童會有流口水、咀嚼吞嚥困難等現象，甚至會出現呼吸衰竭或併發吸入性肺炎 造成生命威脅。 除上述特徵外，鈣質沉著、關節攣縮、肌肉萎縮等，都是常見的臨床症狀。另 外也可能侵犯腸道造成其出血甚至破裂，心律不整或心肌炎，以及肺功能出現限制性換氣障礙等。若有上述懷疑症狀，應立即尋求專科醫師幫忙。

 

 治療：

幼年型皮肌炎的治療，以類固醇為主要治療方式。一般在疾病發作的急性期，以每天每公斤2豪克口服治療，依臨床症狀的改善再逐漸減低劑量。在嚴重的發作病例也可利用methylprednisolone做脈衝式治療，每天每公斤30豪克，靜脈注射三天。類固醇治療後，可考慮併用免疫抑制劑來達到降低類固醇的作用。免疫抑制劑則包括了azathioprine, hydroxycloroquine, cyclosporine, 和methotrexate。一般服用免疫抑制劑到效果出現約需2到3個星期。在病情急速惡化，或對類固醇、免疫抑制劑產生強烈副作用時，可選擇靜脈免疫球蛋白（IVIG）來治療。健保不給付，價格昂貴以及對血液製劑副作用是使用IVIG的考量。當急性期過後，需要早期開始物理治療以避免肌肉萎縮和關節攣縮。在預後方面，在類固醇還未使用之前，約有三分之一的病童死亡，三分之一的病童無法行走。由於類固醇的使用，死亡率已降低到百分之三。只要好好配合類固醇的治療並配合其他藥物及物理治療，幼年型皮肌炎是可以治療而且預後良好的兒童自體免疫疾病。

資料來源：台大醫院